编者荐语：
这是一篇伟博小家管理员李姐的救助记录，文中详细记录了患儿小富的艰难求医之路。经历了8个月的治疗，他终于战胜病魔，康复出院。
以下文章来源于儿童希望救助 ，作者伟博小家管理员李凤兰
编者按：这是一篇救助记录。疾病怎么突然降临到14岁少年身上；父母怎么带少年来到大城市的阴暗角落艰苦求医；少年独自承受的痛苦卓绝的治病疗程；助医小家怎么接纳少年于怀抱。文字和图片都没有华丽高光之处，然而这就是现实的社会某个圈层深处，一个少年遭遇的成长之痛。
【记录人】社工／李凤兰【救助时间】2019.11-2020.07【故事关健词】化疗、出租屋、画画、少年、打开记忆的闸门
2019年11月13日 社工记录当天我在儿童希望广州小家，接到来自医院护士站打来的一个求助电话。于是前往医院，经护士引见，认识了一位14岁少年小富，患有生殖细胞瘤，救治中。小富是（广东）阳春人。当天他穿着一件不太合身的衬衫，因为肿瘤压迫的原因，他的眼睛视力模糊。而站在一旁的小富妈妈，不怎么会用普通话交流，大部分语言沟通都是由小富代为“翻译“。转述中，他的语气极为平静，就像在说着一个别人的故事。经过简单了解家庭经济状况与治疗方案后，我评估案例，确定是我们机构的服务对象，便去找护士长详细了解治疗预后情况。护士长马上帮我打开电脑调出信息。小富家长提交了申请手续，由于当时小家已满员，需要等候床位。
作为一名小家项目社工，一旦有患儿申请入住小家且在轮候小家床位时，我也会持续跟进患儿的治疗进展与生活状况，做到及时了解孩子的各种变化。
2019年11月18日 社工记录
广州11月份天气开始慢慢转凉了。我想去探访小富一家在广州的临时出租屋，看看能否提供一些帮助。我邀请了小家的另一位家长一同前往。
小富跟妈妈在出租屋外面接我们。进去之后，是一条长长的走廊。借着昏暗的灯光，从一个个房间门前走过，里面住的全是附近医院的病人和家属。
小富一家住的屋内几乎没有釆光，要打开灯才能看清楚屋里面的东西。厨房和厕所挨在一起，小小的灶台上只能放得下一个单灶电磁炉，电磁炉表面盖着厚厚的一层，全是黑乎乎的油渍。屋里有一张1米宽的上下铺木床。就这样一个房子，每个月的房租要2千多。
交谈中，了解到母子俩目前急需解决的是床上用品与衣服，还有鞋子，我答应第二天就给他们送这些急需品。可没想到，天有不测之风云，当天晚上天气突然变冷。想到这对母子没厚衣服，没有厚被子，我整夜辗转难眠。眼前一直浮现着出租屋里的场景，以及穿着完全不合身的成人衬衫的小富。第二天上午，我立刻安排时间送衣服过去，以解决他们衣物缺乏的问题。幸运的是，19日当天有个小家空出了一个床位，马上安排小富入住。让小富一家尽早在更舒适与卫生的环境居住，不仅改善治病心态，也减低被感染的风险。
小富回忆到，在学校读书的时候，最喜欢书法，得到很多的奖状。以下是小富的自述：“在2017年，我经常头痛伴有呕吐。7月初有一天，我突然晕倒在课室。学校老师把我送到当地人民医院检查，确诊为生殖细胞瘤，建议马上到广州进行手术治疗。当时进行了脑脊髓切除手术及伽玛刀手术，住了两天医院，因为家里没钱，没有做化疗也就回家了，本以为手术后会慢慢地好起来了，没想到后来左眼出现视力模糊，内心非常的恐惧，有很多很多担心，因为家里实在太困难了。”然而，复查结果带来了恶梦般的治疗。
2019年8月，小富的复查结果显示，肿瘤没有得到很好的控制，医生建议做开颅手术，并且要住院，需要彻底化疗及放疗。小富回忆当时就是噩梦一场，来到新的医院，一切都是从头开始，科目繁多，最怕听到护士喊名字，一喊到就说要抽血，做骨穿，竭力大声哭喊，想起这些都如临炼狱的感觉。入住小家8个月，小富接受了六个疗程的治疗。第一个疗程：白细胞4.46，血红78，血小板144。第二个疗程：白细胞3.15，血红62，血小板134。
第三个疗程：白细胞10.7，血红67，血小板240。
第四个疗程：白细胞13.96，血红119，血小板152，在这个疗程小富又做了MR检查，肿瘤大小17mmX12mm（相比之下缩小了）。
第五个疗程：因为疫情影响，不能按时上疗，于是放疗的医生让他先放疗，顺利完成了25天放疗。因为放疗的原因，身体变得更虚弱，下疗之后，各种指标都处于偏低状态，在小家过抑制期间，妈妈天天坚持打五谷杂粮米糊，喝鱼汤。经过一周的饮食调理，各种指标慢慢升上来，白细胞4.52，血红99，血小板148。
第六个疗程：因为身体免疫力下降，各种指标低于正常指数，出现低烧，需要回到医院打升白、升血板针，二天后白细胞19.91，血红89，血小板84，6个疗程方案基本上是顺利完成出院了（注：以上的指标白细胞低于4以下，血红低于50以下，血小板低于100以下均属不正常）。
经历了差不多8个月的治疗，结疗前的大检查显示结果，各方面都非常好，相比其他小病友来说，小富比较顺利完成了治疗方案。6月底小富做了个大检查，结果很乐观，他终于可以顺利结疗回家了。
通过社工的陪伴，小富一家很快融入广州小家的大家庭当中。小富也变得越来越开朗，很快和其他小家孩子打成一片，成为了孩子们的小哥哥。
小富最喜欢画画，5月份，他参加了广州小家第一届绘画比赛，拿了优秀奖。小富的作品很完整，画面多是带有鸡鸭鹅的乡土野趣，扑面而来泥土的芬芳，又充盈着安静祥和之气——那是他来自的故乡，还是心灵的家园？
当我问他在小家几个月生活的感受，小富露出真心的笑容：“小家环境布置得很温馨，书架放着各阶段年龄不同的书籍，还提供了所有生活用品，又大又宽的厨房里放着干干净净的各种厨具，每个房间都是全新的床上用品，配有消毒灯，空调、风扇，还配有空气清新机、除湿机、干衣机、洗衣机、冰箱、豆浆机等等，真是应有尽有啊！”少年对小家设备如数家珍，看得出，他是真的喜爱这个临时的小家。小富说：“每次我上完5天化疗，想到可以回到温馨舒适的小家，度过二十多天的抑制期，养好身体，然后接受下一个化疗，都觉得实在太好了。像我们每个患病的孩子都需要在小家度过最少8个月的时间，才能结束疗程回家。小家给我们这些异地来广州求医困难家庭，带来了极大的帮助。感谢求医路上遇上儿童希望广州小家，给我们这些异地求医的困难患儿提供各种帮助。”
几天前，小富终于顺利结疗回家。虽然有点恋恋不舍，但我们更希望就此别过，小富能顺利康复，早日回归校园，回到人生的常规跑道。加油啊，少年，你的未来等你开启。
