26 4 月

【伟博小家】人物记：平凡管理员背后的不平凡

      我们是伟博小家的管理员。相信作为伟博的铁粉你们应该知道，小家致力为求医路上的重症患儿家庭搭建一个温暖的小家，为他们提供居住场地、设备、基本生活物资、资源链接、心理关怀、家属支援等服务，协助其在异地就医过程中互相支持，共渡难关。

而身为管理员的我们，管理着小家的大小事务，每天的工作很琐碎和平凡，但是却肩负着一个个艰难前行的病患家庭的希望所在。

      每天我们来到小家，首先要先洗手，做好个人清洁工作，有一些孩子会跑出来迎接，给我们大大的拥抱。孩子们的笑容是我们前进的动力，让一天的工作增添了色彩。
图片中红衣服的李姐勤快爱笑，深受孩子喜欢;黑衣的温姐是癌症康复患者，她对病孩和家长们的痛苦更能感同深受。
  • 谨慎安排病童家庭入住
每当接到病童入住申请后，我们会到医院进行多次探访。首先，找主治医生、孩子、家长了解情况，并进一步评估整个家庭的状况；经过审核后，协调小家的床位，向其介绍小家服务，并签订入住协议。我们会亲自接待每一家新住户，做好小家制度的介绍，还会邀请其他家长为该家庭提供同路人的支持，让其更快地适应小家的生活，并通过“过来人”的分享更好了解和应对孩子的治疗及照顾。
  • 孩子的好朋友+家长的知心大姐
每天上班去小家，我们会首先了解小家有哪些新人入住，并向家长了解孩子的治疗进展，资金缺口，治疗反应等等，若有孩子在医院住院的，我们也会开展医院探访，遇到来自农村的家长，文化不高，语言不通，我们还会协助他们与医生沟通治疗方案。
●为了孩子有更好的心情与保持正常的身体状况，顺利完成每个疗程，我们也会陪伴孩子玩耍、互动、沟通；为了保证孩子治疗期间营养跟得上，我们会组织家长们一起做美食，有时候邀请上志愿者，分享制作健康饮食经经验，帮助孩子多方面补充营养。

●家长在照顾患儿的过程中，会出现很多不安、担忧、害怕的情绪，以及来自照顾上与经济上的压力，我们需要陪伴与聆听他们内心的心声，协助他们抒发情绪，鼓励他们继续前行。

●为了丰富住户的生活，在条件允许情况下，我们会邀请志愿者一起为孩子举办简单的生日会、为结疗孩子举办欢送会等等。

  • 要比110反应更迅速
●小家每个家庭都有不同的家事、矛盾，例如夫妻关系、婆媳关系、亲子关系等等，我们有时候在当中也会帮助协调，协调家庭关系，鼓励其求同存异。有时孩子或家长遇到突发事情，也需要我们协助处理。

●有一次，有个家庭的奶奶刚来广州，人生路不熟，在医院附近走失了，真是让我们担心得出了一把汗。我们马上联系小家其他家长、街道辅警一起帮忙寻找，终于在大家的努力下找回了奶奶。

●每次看到家长与孩子的问题得以解决，我们也为此感到欣慰。
  • 为病童链接爱心资源
●当了解到孩子面临治疗资金缺口较大时，我们小家工作团队也会提供一些基金会的资源，为其筹集资金与有需要的物资。收到筹款后，将孩子治疗情况透过图片与文字反馈给资助者。●当小家孩子手术前，我们会协助家长对接手术医生，协助家长了解更多详细的手术信息。如遇到有特殊需要的个案，我们会积极寻找并联系患儿家乡的志愿者、爱心人士等资源去探访与关怀。
  • 协调小家日常运行
●我们会定期查看小家日常生活用品的库存，及时填补。一旦发现有哪些缺乏，也会联合小家工作组，一起发起物资募集。小家的生活用品都是由爱心人士奉献的，真心的感谢一直支持小家的爱心人士，因为有他们，小家得以坚持到今天！

●为了孩子的健康，小家很重视环境卫生的干净，我们会安排家长们进行每天卫生工作、定期的大扫除、杂物处理等。由于小家人数多，家电使用频率高，容易老化或者出问题，所以我们也经常安排电工来检查线路和电器等，确保安全。

●每月月底，我们会登记好小家的入住、结算、物资、孩子搬进搬出等信息，协助编写小家动态；我们会统计好各种明细表，进行汇总。虽然这些时枯燥和琐碎的整理工作，却能促进小家有效管理。

管理员心声：

◇作为管理员与社工的我们，并不都是坚强的，每次我们去记录孩子治疗与生活中点滴故事的时候，常常自己也含着眼泪。◇每当倾听家长们内心经历的种种艰难，经济的压力，孩子治疗不良反应，预后情况不理想等等的煎熬，我们内心也会被各种负能量影响着，也需要及时去调整与处理这些不良情绪。

◇然而值得安慰的是，孩子们下疗后回到小家度过抑制期时，家长们可以利用小家提供的资源，帮助孩子尽快恢复正常，迎战下一个疗程。

◇当我们看到毎个孩子顺利结疗，拉着行李从小家门口出去那一瞬间，内心就有种与孩子一起闯关成功，一起打胜仗的喜悦。