瓷娃娃，企鹅人，月亮孩子，蝴蝶宝贝……很诗意的名字是吗?全是对罕见病人的昵称。世界上已认定的罕见病有5000多种，都是几万或几十万分之一的机会才可能患上，有的医学上无药可治，有的可治但国内没生产药，有的有药但价格贵得吓人……想了解更多，请关注”罕见世界摄影展览”，20-29号林和西东方宝泰b3。伟博基金会参与支持此次倡导性活动，希望更多的人能认识和关注这个群体。